14 августа 2018 года консультант отдела по защите прав ребенка аппарата Уполномоченного по правам человека в Пермском крае Екатерина Осипова вместе с юристом Пермской краевой общественной организации «Счастье жить» Андреем Быбиком провели выездной прием в паллиативном отделении городской больницы №13.

В ходе приема мамы детей с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями, нуждающимися в паллиативной помощи, задавали очень много вопросов, касающихся мер социальной поддержки семей с особенными детьми, получении специализированного питания  для детей, которое не входит в утвержденные федеральные и региональные перечни – мамы вынуждены затрачивать 4-5 тысяч рублей от пенсии по инвалидности на приобретение специализированного питания для детей, находящихся на зондовом питании.

В адрес Уполномоченного по правам человека в Пермском крае и Уполномоченного по правам ребенка в Пермском крае мамы обратились с просьбой оказать содействие в обращении к министру социального развития Пермского края в части увеличения размера субсидии на услугу сиделки для мам с детьми с третьей степенью ограничения жизнедеятельности, так как пока ее получают только жители Перми. Одна из мам в настоящее время готова переехать специально в город Пермь, чтобы получать услугу сиделки для тяжелобольного ребенка, а также попасть на сопровождение выездной паллиативной службы, которая работает только в городе Перми.

По данным министерства здравоохранения Пермского края, в Пермском крае проживает около 450 детей с неизлечимыми и угрожающими жизни заболеваниями (из них около 200 детей проживают в городе Перми). В настоящее время на  попечении выездной паллиативной службы АНО «САМИ» в паллиативном отделении Детской клинической больницы № 13  находится около 70 детей.

Для информации:

В 2017 году Правительством Пермского края при участии регионального министерства социального развития и регионального министерства здравоохранения, благодаря поддержке губернатора Пермского края в государственную программу «Семья и дети Пермского края», утвержденную постановлением Правительства Пермского края от 03 октября 2013 г. № 1322-п, внесены изменения, а именно: в подпрограмму 3 «Здравоохранение, дружественное к детям, и формирование здорового образа жизни семьи» включено мероприятие «Реализация проекта оказания паллиативной помощи детям с неизлечимыми заболеваниями» (2017, 2018, 2019 г.). В отборе на предоставление субсидии из бюджета Пермского края некоммерческой организации, не являющейся государственным (муниципальным) учреждением, на реализацию проекта оказания помощи детям с неизлечимыми и угрожающими жизни заболеваниями в 2017 г. и в 2018 г. победителем была признана Автономная некоммерческая организация «Агентство социальных услуг «Сами».

Агентство «Сами» было создано в мае 2017 г. при поддержке фонда «Дедморозим». В этом же году агентство «Сами» получило медицинскую лицензию на оказание паллиативной медицинской помощи в амбулаторных условиях. В ноябре 2017 г. агентство «Сами» при поддержке фонда «Дедморозим», губернатора Пермского края и регионального министерства здравоохранения открыло выездную паллиативную службу по оказанию медицинской, психолого-педагогической, социально-правовой помощи детям с неизлечимыми и угрожающими жизни заболеваниями и их близким на дому. В настоящее время на попечении службы находится 50 семей. Финансирование работы службы основывается на субсидии из бюджета Пермского края, благотворительных средств. Оказание помощи и организация работы строится на основании Приказа Министерства здравоохранения РФ от 14 апреля 2015 г. № 193н «Об утверждении Порядка оказания паллиативной медицинской помощи детям», с учетом рекомендаций Благотворительного фонда развития паллиативной помощи «Детский паллиатив» и опыта Благотворительного медицинского частного учреждения «Детский хоспис «Дом с маяком» (г. Москва).