К Уполномоченному по правам ребенка в Пермском крае в ходе личного приема обратилась осужденная Р., с просьбой оказать содействие в восстановлении прав сына на получение мер социальной поддержки.
К Уполномоченному обратились семьи, в которых есть больные люди с диагнозом «спинальная мышечная атрофия» (СМА) с ходатайством об организации обучения специалистов Пермского края особенностям реабилитации у больных СМА командой врачей Реабилитационного центра «ЭйрМед» (г. Санкт-Петербург).
07 декабря 2022
В обращении заявители сообщили: «Сейчас мы находимся на лечении патогенетическими препаратами «Спинраза» (Нусинерсен) и «Рисдиплам» (Эврисди). Эти дорогостоящие лекарства помогают не только остановить прогрессирование смертельного заболевания, но и добиться значительных улучшений. К сожалению, мы все столкнулись с проблемой незнания, непонимания как возможно поддержать и помочь дальнейшему укреплению мышц, ведь каждый организм уникален и требует индивидуального подхода».
В целях реализации права ребенка на пользование наиболее совершенными услугами системы здравоохранения и средствами лечения болезней и восстановления здоровья, Уполномоченным по правам ребенка в Пермском крае направлены ходатайства об организации обучения в Министерство здравоохранения Пермского края и Министерство социального развития Пермского края.
В результате принято решение о проведении в январе 2023 года обучающего семинара в городе Перми на базе Центра комплексной реабилитации инвалидов. На семинар приглашаются специалисты междисциплинарной бригады: логопеды, дефектологи, психологи, инструкторы ЛФК, специалисты по реабилитации инвалидов, а также граждане с заболеванием СМА и их семьи.