5 октября 2022 года Светлана Денисова совместно с Нататльей Кулаковой, начальником отдела организационной и проектной деятельности Фонда «Круг Добра», выступила модератором секции № 4 «Лекарственное обеспечение и медико-социальная помощь детям с орфанными заболеваниями».

В рамках секции Уполномоченный по правам ребенка в Пермском крае представила доклад о лекарственном обеспечении детей с орфанными заболеваниями в Пермском крае, а также об основных проблемах обеспечения детей лекарственными препаратами и медицинским оборудованием:

• приобретение лекарственных препаратов, не зарегистрированных на территории РФ;
• оплата проезда к месту лечения, консультации, реабилитации ребенка;
• приобретение специализированного лечебного питания для лиц, достигших возраста 18 лет;
• недоступность жизненно важного медицинского оборудования и других медицинских изделий для всех детей с неизлечимыми угрожающими жизни заболеваниями;
• приобретение специализированного лечебного питания для детей;
• рассмотрение проекта Федерального закона «О внесении изменений в Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации».

В секции также приняли участие Уполномоченные по правам ребенка в Новосибирской области, Республике Дагестан, Челябинской области, Ульяновской области, а также представители Центрального научно-исследовательского института организации и информатизации здравоохранения Минздрава РФ, министерства здравоохранения Пензенской области, Благотворительного фонда Екатерины Иноземцевой, Фонда «Круг Добра», ОНФ «Регион Заботы», ГУ Луганской Народной Республики «Краснодонский детский дом-интернат».

По итогам секции будут сформированы предложения в Правительство Российской Федерации по улучшению положения детей орфанными заболеваниями в части лекарственного обеспечения и медико-социальной помощи.