В адрес детского омбудсмана Прикамья Светланы Денисовой обратилась мама 12-летнего ребенка, у которого врачи признали сложнейший тип генетического заболевания, который мало описан в литературе, врачи, по сообщению мамы, разводят руками. В силу диагноза ребенок часто болеет пневмонией, нужна постоянная терапия для поддержания здоровья и жизненной активности.

По информации заявительницы, специалисты федерального центра имени Рогачева (Москва) выдали рекомендацию по признанию ребенка инвалидом, однако при освидетельствовании ребенка в бюро медико-санитарной экспертизы города Перми оснований для установления категории «ребенок-инвалид» не было выявлено. Со слов мамы, специалисты центра имени Рогачева были очень удивлены такому решению.

С целью обеспечения наилучших интересов ребенка Уполномоченный по правам ребенка в Пермском крае Светлана Денисова направила ходатайство в адрес главного эксперта главного бюро МСЭ по Пермскому краю с просьбой повторно рассмотреть вопрос установления инвалидности. Также омбудсман направила ходатайство в краевое министерство здравоохранения для организации дополнительного обследования и лечения ребенка в связи с отсутствием положительной динамики от назначенного лечения.

В результате повторного освидетельствования ребенок получил инвалидность, выдана индивидуальная программа реабилитации. Право восстановлено.