Во время официального визита в Пермский край в декабре 2017 года Уполномоченного при Президенте РФ по правам ребенка Анны Кузнецовой и совместного приема граждан по вопросам защиты прав детей с прикамским детским омбудсманом Светланой Денисовой, было получено обращение от родителей о трудностях с лекарственным обеспечением детей с редкими заболеваниями.

Ранее Уполномоченный по правам ребенка в Пермском крае Светлана Денисова уже озвучивала проблему обеспечения лекарствами детей, имеющих редкое заболевание муковисцидоз.

4 июня Уполномоченный при Президенте РФ по правам человека Анна Кузнецова представила Президенту РФ Владимиру Путину ежегодный отчёт о деятельности уполномоченных по правам ребёнка, в ходе беседы был обсужден и вопрос лекарственного обеспечения детей с редкими генетическими заболеваниями.

«Их больше 8 тысяч в Российской Федерации. К сожалению, проблема обеспечения детей необходимыми лекарствами сегодня достаточно острая. Только 30 субъектов Российской Федерации на 100 процентов закрыли запрос на лекарственные препараты детей с орфанными заболеваниями, с редкими заболеваниями. Дефицит сегодня составляет более 8 миллиардов рублей», - обратилась к Владимиру Путину Анна Кузнецова (http://www.kremlin.ru/events/president/news/57642).

По словам омбудсмана, «в результате проработки этого вопроса с соответствующими ведомствами были выработали предложения о необходимости централизации закупочных процедур, так как разница между розничной продажей, которой сейчас пользуются субъекты Российской Федерации, и оптовой закупкой достаточно велика. Приведу простой пример, из последних обращений. Цена на препарат по закупочной стоимости составляла более 30 миллионов рублей, а препарат, купленный вне закупок, стоил 6 миллионов. Такой разбег цен заставляет говорить о необходимости внимания к ценообразованию. Это позволит сэкономить достаточные средства, если будут централизованные закупки, в том числе», - сказала Анна Кузнецова.

Таким образом проблема, остро стоящая в Прикамье для некоторых детей, и озвученная региональным омбудсманом Светланой Денисовой в рамках Координационного Совета Уполномоченных по правам ребенка в субъектах РФ, была доведена до главы государства. Внесение изменений в законодательство по данному вопросу позволит не только сэкономить средства, но и, самое главное,  приобрести для гораздо большего числа детей лекарственные препараты.