Уполномоченный по правам ребенка
в Пермском крае

«Все ситуации, когда детям нужна будет помощь – будут в поле моей профессиональной деятельности. Дети-сироты, подростки в трудной жизненной ситуации – неважно какой статус, если это ребенок, я обязана его услышать. В этом и есть предназначение омбудсмана – помогать решать частные задачи и видеть системные проблемы»
Светлана Анатольевна Денисова
RUS|ENG
vkontakte facebook rss

Это важно

Телефон доверияПоиск детей

Видео

26.04.2019
Светлана Денисова и член Совета отцов при Уполномоченном обсудили перспективы контроля за организацией питания в школах

Рифей, апрель 2019

05.07.2018

Фото

Предложение Светланы Денисовой о необходимости изменения федерального законодательства для решения лекарственного обеспечения детей с орфанными заболеваниями было поддержано Президентом РФ

январьфевральмартапрельмайиюньиюльавгустсентябрьоктябрьноябрьдекабрь2019
13 июня 2018

 

Во время официального визита в Пермский край в декабре 2017 года Уполномоченного при Президенте РФ по правам ребенка Анны Кузнецовой и совместного приема граждан по вопросам защиты прав детей с прикамским детским омбудсманом Светланой Денисовой, было получено обращение от родителей о трудностях с лекарственным обеспечением детей с редкими заболеваниями.

Ранее Уполномоченный по правам ребенка в Пермском крае Светлана Денисова уже озвучивала проблему обеспечения лекарствами детей, имеющих редкое заболевание муковисцидоз.

4 июня Уполномоченный при Президенте РФ по правам человека Анна Кузнецова представила Президенту РФ Владимиру Путину ежегодный отчёт о деятельности уполномоченных по правам ребёнка, в ходе беседы был обсужден и вопрос лекарственного обеспечения детей с редкими генетическими заболеваниями.

«Их больше 8 тысяч в Российской Федерации. К сожалению, проблема обеспечения детей необходимыми лекарствами сегодня достаточно острая. Только 30 субъектов Российской Федерации на 100 процентов закрыли запрос на лекарственные препараты детей с орфанными заболеваниями, с редкими заболеваниями. Дефицит сегодня составляет более 8 миллиардов рублей», - обратилась к Владимиру Путину Анна Кузнецова (http://www.kremlin.ru/events/president/news/57642).

По словам омбудсмана, «в результате проработки этого вопроса с соответствующими ведомствами были выработали предложения о необходимости централизации закупочных процедур, так как разница между розничной продажей, которой сейчас пользуются субъекты Российской Федерации, и оптовой закупкой достаточно велика. Приведу простой пример, из последних обращений. Цена на препарат по закупочной стоимости составляла более 30 миллионов рублей, а препарат, купленный вне закупок, стоил 6 миллионов. Такой разбег цен заставляет говорить о необходимости внимания к ценообразованию. Это позволит сэкономить достаточные средства, если будут централизованные закупки, в том числе», - сказала Анна Кузнецова.

Таким образом проблема, остро стоящая в Прикамье для некоторых детей, и озвученная региональным омбудсманом Светланой Денисовой в рамках Координационного Совета Уполномоченных по правам ребенка в субъектах РФ, была доведена до главы государства. Внесение изменений в законодательство по данному вопросу позволит не только сэкономить средства, но и, самое главное,  приобрести для гораздо большего числа детей лекарственные препараты.

насилие в семье информационная безопасность участие детей в принятии решений Я и закон Я и интернет юнкоры Я и семья молодая семья Коми-Пермяцкий округ дети-сироты восстановительное правосудие Моя безопасность образование психологическая помощь летний отдых юридическая помощь детям спорт Березовский район дети-сироты кунгурский район Пермский край Пермский край Я и образование общественные помощники Совет отцов здоровье детей Кудымкар дети-инвалиды Волшебный мяч Юнармия. Наставничество Я и моё здоровье Конвенция о правах ребенка Детский общественный Совет обращения граждан культура скульптура Счастливая семья социальные выплаты реабилитация Акция Безопасное детство

КОНТАКТЫ

Адрес: г. Пермь, 614006, ул. Ленина, 51, каб. 110.
Тел.: +7 (342) 217-76-70

ЧАСЫ ПРИЕМА

Прием граждан ведут сотрудники аппарата Уполномоченного без предварительной записи:

Вторник: с 10.00 до 13.00 ч.
Четверг: с 17:00 до 20:00 ч. Без записи.

Copyright © 2007-2019 Уполномоченный по правам ребенка по Пермскому краю
Сайт разработан РЦИ ПНИПУ, 2014 г