9 февраля при поддержке Уполномоченного по правам ребенка в Пермском крае Светланы Денисовой состоялось заседание Ассоциации помощи детям с инвалидностью и  ограниченными возможностями здоровья Пермского края с участием заместителя ГУ Пермского регионального отделения фонда социального страхования Российской Федерации Марией Шишкиной, начальника отдела обеспечения инвалидов техническими средствами реабилитации Елены Заниной, начальника отдела обеспечения путёвками на санаторно-курортное лечение граждан льготной категории Елены Сырвачевой.

В ходе встречи руководителей и представителей различных общественных организаций: «Парма», «Счастье жить», «Луч Надежды», Благотворительного фонда «Берегиня», Благотворительного фонда «Дедморозим», «Дети и Диабет», Ассоциации родителей помощи детям с эндокринными заболеваниями,  общественной организацией «Мечтая жить» и другими,  были обсуждены самые острые вопросы, которые родители детей-инвалидов адресовали Пермскому региональному отделению фонда социального страхования, а также проговорен алгоритм действий руководителей общественных организаций и родителей по решению проблем совместно с краевым фондом.

Так, например, родители и руководители общественных организаций поставили вопросы получения компенсации за технические средства реабилитации, не входящие в утвержденный перечень, отметили проблему некачественных подгузников (Пермь, Чусовой, Лысьва, Нытва), выступили с предложением о подготовке информации для родителей детей-инвалидов в части получения санаторно-курортного лечения , компенсаций.

Помимо качества технических средств реабилитации, много вопросов возникло и по вопросу организации санаторно-курортного лечения, порядке постановки на очередь и подтверждении факта нуждаемости справками. Кроме того, родители детей-инвалидов отметили, что в городе Перми ФСС  расположено далеко от остановок транспорта ,и инвалидам  добраться до учреждения весьма затруднительно.

Также, со слов родителей, остро сохраняется проблема доступности специалистов фонда для семей, где есть ребенок с тяжелым заболеванием ,и у мамы не всегда есть  возможность приехать на комиссию и написать заявление, например, на проведение экспертизы в связи с некачественным средством реабилитации и решить другие вопросы лично.

В ходе рабочей встречи была достигнута договоренность о проведении рабочей встречи представителей фонда социального страхования с координаторами по оказанию паллиативной помощи детям выездной паллиативной службы, организованной Агентством чудес «Сами» совместно с Благотворительным фондом «Дедморозим». Сейчас на сопровождении выездной паллиативной службы находится 50 детей с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями ,и у мам часто возникают вопросы по оказанию помощи в решении вопросов получения технических средств реабилитации.

Также руководители общественных организаций предложили подготовить в доступной для родителей форме официальные разъяснения фонда по алгоритму действий для получения компенсаций, порядке постановки на санаторно-курортное лечение и другую полезную информацию.

Уполномоченный по правам ребенка в Пермском крае Светлана Денисова выражает благодарность общественным организациям за подготовленные вопросы и активное участие в решении проблем детей с инвалидностью и ограниченными возможностями здоровья, руководителю Пермского регионального отделения фонда социального страхования Российской Федерации Галине Токаревой и сотрудникам фонда за конструктивный диалог и желание совместно решать возникающие вопросы у родителей особенных детей.